Les épilepsies sont méconnues, et le ou les handicaps pouvant en découler le sont encore plus. Les épilepsies font pourtant partie des affections neurologiques les plus courantes avec une prévalence de près de 1 % de la population générale affecté (plus de 500 000 personnes en France).
• près de 70 % des personnes concernées ont une épilepsie répondant aux traitements médicamenteux et entraînant peu ou pas de conséquences au quotidien ;
• près de 30 % des personnes concernées souffrent d’une épilepsie pharmaco-résistante, avec au moins une crise par an alors qu’elles suivent un traitement adapté à leur épilepsie.
- Un premier sous groupe, estimé à environ 15% de la population épileptique, est constitué de personnes, fortement handicapées. Ces personnes sont souvent accueillies dans les foyers d'accueil médicalisés ou habitent chez leurs aidants familiaux.
- Le deuxième sous groupe est un groupe intermédiaire (estimé à 15% de la population épileptique) ayant une capacité à l’autonomie. Les personnes concernées rencontrent souvent bien des difficultés pour faire comprendre et reconnaître la nature de leur handicap ( cf epi-bretagne).
Qu’est-ce que l’épilepsie sévère ?
Les épilepsies sont dites sévères lorsqu’elles :
- Résistent aux traitements (pharmaco-résistantes), et/ou ;
- Entrainent un handicap
Source : www.has-sante.fr
Une autre définition :
- Une épilepsie sévère est « une épilepsie pharmaco-résistante et non stabilisée, dont les crises et les troubles associés réduisent significativement la possibilité pour la personne de mobiliser ses compétences (mentales, cognitives, psychiques, sensorielles, motrices). Par ailleurs, ces crises peuvent induire un risque vital pour lequel la personne ne peut prévenir les secours. »
(Rapport CNSA-ALCIMED « Définition des conditions nécessaires à l’organisation nationale des ressources complémentaires sur les combinaisons de déficiences graves et d’épilepsie sévère » juillet 2011).
Définition Fahres : Handicaps rares et épilepsies sévères : https://www.fahres.fr/handicaps-rares-et-epilepsies-severes
Quel type de handicap rencontre t’on ?
En dehors des crises, de façon pérenne, des signes très variables peuvent être présents en lien avec la pathologie initiale, les pathologies associées ou les séquelles des crises.
De manière non exhaustive, il peut s’agir par exemple :
• de troubles neurocognitifs : troubles du langage (versant expressif ou réceptif...), de la pensée et de la compréhension, des fonctions exécutives (planification, organisation, élaboration de stratégies, prise d’initiative, attention, concentration, gestion spatio-temporelle...), de la mémoire (immédiate ou à long terme), de la relation (pouvant aller jusqu’aux troubles du spectre de l’autisme), praxiques... ;
• d’une déficience intellectuelle ;
• de troubles psychiques (troubles dépressifs, anxiété, angoisse... ; manque de confiance en soi, repli sur soi... ; troubles du comportement – agressivité, désinhibition, persévération... ; parfois troubles d’allure psychotique) ;
• de troubles moteurs (troubles de la motricité fine, paralysie partielle ou complète d’un membre ou d’un hémicorps...) ;
• de troubles sensoriels (auditifs ou visuels) ;
• d’une asthénie ou d’une fatigabilité (qu’il s’agisse de la conséquence de crises de survenue nocturne, de l’expression clinique de la pathologie initiale ou d’une pathologie associée…)
